L’associazione S.P.R.IN.T dona alla Pediatria dell’ospedale di Cantù 10 televisori

Dieci televisori sono stati consegnati in questi giorni al reparto di Pediatria dell’ospedale di Cantù dall’associazione S.P.R.IN.T. La onlus sostiene iniziative nel campo delle Tubulinopatie, una malattia genetica rara ad oggi ancora poco conosciuta che causa ritardi psicomotori nelle persone affette e, nei casi più gravi, può avere andamento degenerativo, portando anche alla morte della persona colpita. “Ringraziamo l’associazione per questa generosa donazione” commenta il dottor Alfredo Caminiti, primario della Pediatria del Sant’Antonio Abate e direttore del Dipartimento Materno-Infantile di Asst Lariana.

S.P.R.IN.T. L’Associazione promuove il Sostegno (S), la Prevenzione (P), la Ricerca (R), l’Intervento precoce (IN) per cercare di affrontare le Tubulinopatie (T) nel migliore dei modi, in particolare:

•Sostegno attraverso percorsi di accompagnamento individuali o in piccoli gruppi di famiglie con figli affetti da Tubulinopatie e/o disabilità visive;

•Prevenzione secondaria tramite circolazione di informazioni che permetteranno di individuare precocemente la patologia e capirne il possibile quadro evolutivo;

•Promozione della Ricerca scientifica e culturale per favore l’approfondimento della conoscenza e del trattamento delle Tubulinopatie;

•Intervento precoce tramite consulenza pedagogica e creazione di progetti educativi personalizzati al bambino e alla famiglia.

L’associazione si prefigge, per lo svolgimento della propria mission, di raccogliere fondi attraverso vari eventi che di volta in volta vengono organizzati sul territorio.

La onlus è nata nel 2018 per volere dei genitori di Sofia, una stupenda bambina affetta da una malattia genetica rara nell’ambito delle Tubulinopatie. “Abbiamo voluto dedicare quest’associazione a tutti quei bambini e alle loro famiglie che ogni giorno convivono con questa rara malattia – ricordano Marta Paddeu e Gabriele Maggi – Sofia è nata il 28/10/2015 e circa sei mesi dopo le è stata ufficialmente diagnosticata la malattia. Per noi genitori è iniziato un lungo e tortuoso cammino per cercare di supportare al meglio Sofia in questo difficile percorso. Per aiutare al meglio Sofia abbiamo iniziato a peregrinare tra numerose strutture, da Como a Milano, poi a Cannero Riviera a Napoli, fino ad arrivare a Tel Aviv”. “Come logo dell’associazione – proseguono Marta e Gabriele – abbiamo scelto il disegno di una tartaruga che ha impresso un occhio nel guscio a significare anche le difficoltà visive presenti in questi bambini, con la speranza e l’augurio che Sofia e tutti gli altri bambini nella stessa situazione, da bellissime “tartarughe” possano diventare dei veri “corridori” a 360°”.