Cronaca

«Mio marito ucciso dalla Sla, ma io continuo la battaglia»

altSanità – Vanna, assieme ai due figli, ha accompagnato il marito lungo il calvario. «Dobbiamo continuare la lotta che lui ha iniziato per dare voce ai pazienti»
Piero Borghi, 48 anni, è stato vinto dal male. La moglie: «La burocrazia ha reso tutto più difficile»

 

«La mia missione è far conoscere la malattia, portare l’attenzione sui problemi dei pazienti e delle loro famiglie». Lo ha ripetuto finché le forze glielo hanno concesso, Piero Borghi, di Cavallasca, scomparso ieri all’età di 48 anni dopo aver lottato per poco più di due anni contro la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, una malattia, per dirla con le parole dello specialista Antonio Paddeu, «crudele e spietata, che si

impadronisce del malato e in pochi mesi lo rende prigioniero del suo corpo». A dare voce a Piero, dopo che la malattia se l’è portato via, ieri è stata la moglie Vanna, che assieme ai due figli ha accompagnato il marito lungo il loro calvario.
«Dobbiamo continuare la lotta che lui ha iniziato per dare voce ai malati – dice la donna – La Sla è una malattia terribile. Per fortuna abbiamo trovato persone speciali, all’ospedale di Mariano Comense e all’associazione Aisla. Purtroppo, però, a frenare il lavoro di queste persone ci si mette sempre la burocrazia, un sistema che anzichè agevolare i familiari complica loro la vita». Per la famiglia Borghi, ora è il momento del dolore. Ma è difficile non ricordare gli ostacoli che hanno reso ancora più faticoso un percorso già difficilissimo.
«Solo per citare un problema recentissimo – dice Vanna – mio marito aveva bisogno della macchina per curare la tosse. Ha fatto la visita il 26 febbraio scorso e aveva un’esigenza immediata. Si tratta però di un apparecchio extra tariffario e per averlo si deve attendere il via libera di una commissione che si riunisce solo una volta al mese. Morale, quella macchina la stiamo ancora aspettando e nell’attesa ci siamo dovuti arrangiare a nostre spese». E nell’elenco dei problemi ci sono anche le sedute di fisioterapia ridotte da 8 a 3, oppure i contributi puntualmente in ritardo di mesi.
«Il personale dell’ospedale e dell’Asl e i volontari dell’associazione si fanno in quattro e anzi voglio ringraziare tutti – conclude Vanna – Purtroppo, la burocrazia mette sempre i bastoni tra le ruote in un momento in cui già c’è la sofferenza atroce della malattia». All’ospedale di Mariano Comense i pazienti in cura sono 45. «Abbiamo un gruppo multidisciplinare che segue il malato e garantisce il supporto psicologico – sottolinea il primario della riabilitazione cardiorespiratoria, Antonio Paddeu – La Sla è una malattia che mette duramente alla prova non solo il paziente e la famiglia ma anche gli specialisti che curano la persona. Vediamo storie incredibili e famiglie eccezionali».
«Dalla Sla non si guarisce ma con la malattia si può convivere – aggiunge Paddeu – A Como, abbiamo un paziente che ha avuto la diagnosi 18 anni fa. Ci sono però aspetti da migliorare, a partire dalla necessità di garantire ai malati tutte le opportunità di cura. A questo aggiungiamo poi il problema della solitudine delle famiglie, troppo spesso lasciate sole ad affrontare problemi davvero più grandi di loro».

Anna Campaniello

Nella foto:
L’ospedale di Mariano Comense che è il punto di riferimento per il territorio nella lotta alla Sla
27 marzo 2013

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