Maggior solidarietà e inclusione ai pazienti con le malattie rare. L’appello arriva da medici e associazioni

Giornata Malattie rare

Un appello rivolto alle istituzioni e alla società civile per dare più ascolto, solidarietà e inclusione ai pazienti con malattie rare e alle loro famiglie. Parte da Como e dall’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia l’iniziativa #viviconimalatirari. Questa mattina l’incontro nel presidio ospedaliero di via Ravona con i medici che hanno aderito e l’associazione “Diversamente genitori”, in occasione della XII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Lo slogan “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria” è il punto di partenza per chiedere maggior sensibilità. «Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo – dice Angelo Selicorni – Primario di Pediatria Sant’Anna San Fermo della Battaglia – Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali. Ovvero rendere profondamente partecipe la società civile. È necessario, dunque, ribaltare la prospettiva. Nella settimana di fine febbraio dedicata alle malattie rare, che va dal 25 febbraio al 4 marzo chiunque lo desideri potrà invitare ad aprire una delle riunioni istituzionali e non, come un consiglio comunale, di circoscrizione, una messa, un incontro di partito, un incontro associativo a una persona affetta da malattia rara o un suo familiare a cui dedicare quindici minuti di tempo per fargli raccontare la sua esperienza di vita». Nessun “tecnico” verrà coinvolto. «In provincia di Como – ha spiegato Selicorni – la prevalenza è di un malato raro ogni 250 persone. Nell’80% dei casi l’esordio è in età pediatrica». Numeri rilevanti che evidenziano come lavorare per accendere i riflettori sulla questione.

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