Malattie rare, 800 i casi sul Lario

Ne sono affetti 250 bambini

(a.cam.) Ogni 200 neonati, uno è affetto da una malattia rara, una delle 300 “condizioni” che fanno parte di un elenco di patologie ancora in gran parte sconosciute o quasi. Complessivamente, stando all’apposito registro attivo in regione Lombardia, in provincia di Como attualmente i malati di ogni età che rientrano in questa casistica sono quasi 800, tra i quali circa 250 bambini.
Ieri, in tutto il mondo è stata celebrata la “Giornata delle Malattie Rare”, un’iniziativa di sensibilizzazione

giunta alla sesta edizione. Como ha partecipato attivamente con un incontro organizzato dall’ospedale Valduce. Nel presidio di via Dante è attivo da tempo un ambulatorio dedicato esclusivamente ai piccoli affetti da patologie rare, coordinato da Cinzia Sforzini.
La manifestazione è stata organizzata all’auditorium del “Don Guanella” ed è stata dedicata in particolare ai “fratelli sani”.
Al centro dell’attenzione il delicato momento della comunicazione ai genitori della diagnosi di una malattia rara. Il convegno è stato anche l’occasione per dare spazio all’Associazione Malattie Rare di Como (MaRaC), nata esattamente un anno fa, proprio dopo l’incontro organizzato al Valduce sempre in occasione della “Giornata mondiale”.

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