Malattie rare, colpiti 660 lariani. Coinvolto un bimbo ogni 200 nati

Al Valduce ambulatorio specializzato e informazioni via mail
Seicentosessanta pazienti, altrettante storie e situazioni diverse. Perché ciascun caso è unico quando si parla di malattie rare, patologie in molti casi sconosciute o quasi. Le statistiche dicono che un bimbo ogni 200 nati è affetto da una di queste sindromi. Complessivamente, stando all’apposito registro lombardo, in provincia di Como attualmente i malati di ogni età che rientrano in questa casistica sono quasi 700.
Il prossimo 29 febbraio – una data a suo modo “rara” – sarà celebrata
la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un’occasione per puntare i riflettori sui pazienti e sui loro familiari. All’ospedale Valduce, da tempo è operativo un ambulatorio specializzato. «È attivo due volte alla settimana – dice la responsabile, Cinzia Sforzini – Seguiamo sia pazienti con malattie rare già diagnosticate in modo preciso sia persone con problemi di malformazioni complesse che non sono ancora stati “etichettati”».
Per essere ancora più vicini ai malati e alle loro famiglie, i medici del Valduce hanno attivato la casella di posta elettronica malattie.rare@valduce.it.
«Si tratta di un indirizzo dedicato proprio ai genitori dei pazienti, agli operatori sanitari, a educatori, insegnanti e a chiunque abbia a che fare con persone, soprattutto bambini, affetti da malattie rare – spiega la specialista – Tramite la mail diamo risposte a dubbi e domande sulla patologia, ma indichiamo anche i centri di riferimento e soprattutto cerchiamo di affrontare i problemi che sono similari in varie patologie».
In Lombardia, attualmente sono 590 le malattie rare catalogate, per un totale di 13.495 pazienti, dei quali 3.837 pediatrici. In provincia di Como, i casi accertati sono 660.
«In collaborazione con l’Asl stiamo cercando di fare una fotografia più precisa – aggiunge Cinzia Sforzini – incrociando i dati con quelli delle esenzioni. È importante avere un quadro il più possibile dettagliato».
Per la Giornata delle Malattie Rare, la pediatria dell’ospedale Valduce ha organizzato una serata di sensibilizzazione e divulgazione scientifica dal titolo “Le malattie rare, una sfida diagnostica ed assistenziale per la pediatria e tutta la società”, All’incontro parteciperanno anche le associazioni dei familiari dei malati. L’appuntamento è per le 20.30 del 29 febbraio al Grand Hotel di Como.

Anna Campaniello

Nella foto:
All’ospedale Valduce di Como è operativo un ambulatorio specializzato, attivo due volte alla settimana (Mv)

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