Malattie rare, speranze dalla ricerca. Il convegno sul Lario

Note di «speranza» pur in un contesto di «grande fatica quotidiana». È quanto emerso ieri nell’ambito del doppio appuntamento – scientifico per gli addetti ai lavori e poi aperto al pubblico – organizzato ieri a Como in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’evento è stato organizzato nella sede della Cometa dalle due pediatrie di Sant’Anna e Valduce ed è stato incentrato sul tema “La ricerca dà speranza ai malati rari”. Il tema è stato analizzato dal punto di vista del ricercatore, del genitore, del paziente e dell’ente finanziatore, con l’intervento del direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli. «La ricerca per noi non è un fine ma un mezzo per dare speranza – ha sottolineato – È doveroso mettere in campo le competenze giuste per identificare e finanziare i programmi che possono progredire e arrivare al risultato. I successi che abbiamo ottenuto in questi anni, impensabili all’inizio, ci permettono di essere ottimisti, anche se siamo consapevoli che per molte patologie ci vorrà tempo». Il ruolo «fondamentale» delle associazioni di pazienti e familiari è stato sottolineato da Anna Scopinaro, di “Uniamo”e da Marco Sessa, presidente di Aisac Milano, che ha evidenziato come «la società di oggi non accetta la debolezza e vorrebbe solo super uomini, una situazione che crea ulteriore stress e difficoltà a chi vive una condizione come quella del malato raro». Tra i progetti presentati quello per dare un nome alle malattie senza diagnosi, finanziato da Telethon, che vede coinvolto il primario della pediatria del

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