Scelte di fine vita, decine di lariani attendono il “testamento biologico”

Guidotti: punti fermi dopo il far west. Riva: non si perda di vista l’etica
È in arrivo il testamento biologico, normativa che tocca nodi sensibili di etica e medicina e riguarda tutti i cittadini. Decine sono nel Comasco i casi simili a quello di Eluana Englaro, la donna lecchese morta nel 2009 dopo 17 anni di stato vegetativo in seguito a un incidente, per morte naturale sopraggiunta dopo l’interruzione della nutrizione artificiale. E in in Italia sono qualche centinaio.
Se ne è parlato ieri sera a San Fermo della Battaglia, in un incontro a cura dell’associazione

“Scienza e Vita” e del “Forum comasco delle associazioni familiari” con monsignor Angelo Riva, docente di Teologia morale e vicario episcopale della Diocesi lariana, e il professor Mario Guidotti, primario di Neurologia al Valduce.
«Il disegno di legge che ora dovrà passare al vaglio del Senato – dice Guidotti – ha tra gli aspetti rilevanti la “ direttiva anticipata al trattamento”, in cui il dichiarante “esprime orientamenti e informazioni utili per il medico, circa l’attivazione di trattamenti terapeutici purché in conformità a quanto prescritto”. Ciò significa che chiunque, in salute, può indicare fino a che punto siano spinte le diagnosi e soprattutto le terapie sul proprio corpo. La direttiva ha valore per 5 anni ed è rinnovabile. Ma non è vincolante per noi medici».
Come sarà possibile attivarla? «È sufficiente metterla nella cartella clinica del proprio medico e darne copia al proprio curatore testamentario», dice il professor Guidotti, che ieri non si è addentrato negli aspetti politici e giuridici della questione ma ne ha spiegato quelli medici.
«C’è confusione sullo “stato vegetativo permanente”, caso a cui più si applica il testamento biologico – dice – È una gravissima disabilità, esito di un coma in cui il malato ha un’attività neurologica residua: digerisce, segue il ritmo sonno-veglia e, nel sesso femminile, ha regolare ciclo mestruale. La tecnologia più recente dimostra che c’è attività neurologica, per quanto bassa, anche nella corteccia cerebrale, depositaria dell’attività intellettiva».
La normativa in arrivo secondo Guidotti «metterà punti fermi in una situazione che finora è stata il far west. Ad esempio non si potrà rinunciare a idratazione e alimentazione, sancite come sostegno di base e non come terapia. Questo per non avere più altri “casi Eluana”».
Ma quali sono gli aspetti discutibili della futura legge? «Come medico critico che si sia perso di vista un dato: non possiamo dire ora come vivremo una malattia che ci toccherà tra mesi o anni. La scala dei valori cambia: in condizioni di grave sofferenza come l’esito di un ictus invalidante, la Sla o neoplasie terminali possono essere apprezzabili cose che in salute non lo erano: una carezza, un profumo di casa, il respiro di una persona cara».
E quali i vantaggi della nuova legge? Per Guidotti, la normativa «apre una maggior partecipazione del cittadino alla propria salute, e finalmente ci sarà un vero rapporto tra medico e paziente. Il primo non avrà più un rapporto paternalistico con il secondo né sarà relegato a puro esecutore».
Per monsignor Riva, la questione del cosiddetto “fine vita” «vede due tesi contrapposte, la prima afferma il valore della libertà di scelta individuale, la seconda non smentisce questo aspetto ma riconosce una garanzia per il medico che non è il mero esecutore dei voleri del paziente e l’inviolabilità della vita umana. Il punto cruciale del problema è quale valore attribuire a una volontà pregressa. Nessuno può violare la volontà di un paziente, ma vale anche il reciproco: il paziente non può costringere il medico ad attuare una forma di eutanasia. Il problema è altrove, e cioè il peso specifico di una volontà espressa prima che la malattia si manifesti. Il fine vita è un caso in cui la nostra libertà viene provocata e interpellata dagli eventi».
E aggiunge: «Mi sembra pertinente, in questa legge, la distinzione tra alimentazione e atto terapeutico, tra “to cure” e “to care”. Non deve esserci accanimento terapeutico ma è doveroso avere cura del paziente anche in condizioni di massima disabilità come lo stato vegetativo. Dire di no è spianare la strada all’eutanasia, all’abbandono terapeutico. Il caso Englaro è stato il “vulnus” che ora l’ordinamento giuridico cerca di sanare: è stato sospeso un trattamento vitale sulla base della volontà della paziente, definita però in modo molto presuntivo e congetturale».
Il teologo ha però un dubbio: «Mi preoccupa che la discussione sulla legge, che è giuridica e ovviamente politica, rischi di “mangiarsi” quella etica: è giusto che si possa disporre della propria vita e magari anche trovare una classe medica e sanitaria che collabori? In altre parole, che il versante giuridico non divori lo spessore etico del problema che investe domande più alte: che senso ha vivere, o essere malati. Domande a cui non può dare risposta una legge, ma che sarebbe gravissimo lasciare inevase».

Nella foto:
Sopra, “Vero”, il macchinario attivo all’ospedale Sant’Anna di Como in grado di “inseguire” il tumore durante le sedute di radioterapia e di preservare le cellule sane

Articoli correlati

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.