Soffrono di malattie rare 743 comaschi. «Le patologie sono molte e davvero complesse»

Oggi si celebra la Giornata nazionale
«Patologie di difficile diagnosi, che spesso non hanno cura e diventano croniche e invalidanti fino a portare, a volte, a un decesso precoce. Malattie impegnative non solo dal punto di vista medico, ma soprattutto per il paziente e i familiari che a volte si sentono soli nell’affrontare tutte le difficoltà».
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata oggi a livello internazionale, Cinzia Sforzini, responsabile dell’ambulatorio dedicato del Valduce, sintetizza così il complesso
universo dei 743 comaschi affetti da una di queste patologie. Del totale dei pazienti, 251 sono bambini (142 maschi e 109 femmine). Tra i problemi più frequenti compaiono malattie del sangue, iperfelininemia, sclerosi laterale amiotrofica e neurofibromatosi tipo 1.
Per sollevare l’attenzione sul problema, la pediatria dell’ospedale Valduce ha organizzato per oggi una serata di sensibilizzazione e divulgazione scientifica dal titolo “Le malattie rare, una sfida diagnostica ed assistenziale per la pediatria e tutta la società”. All’incontro, dalle 20.30 al Grand Hotel di Como, parteciperanno anche le associazioni dei familiari dei malati. «Le malattie rare possono sembrare poche singolarmente – aggiunge Cinzia Sforzini – Nell’insieme, però, sono molte e particolarmente complesse a tutti i livelli, dalla diagnosi alla “gestione” del paziente».

Anna Campaniello

Nella foto:
Del totale dei pazienti con malattie rare, 251 sono bambini (142 maschi e 109 femmine)

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