Luigi, la Sla e il desiderio di vivere fino all’ultimo

di Mario Guidotti

Luigi era un cinquantenne in ottima salute. Mai presa una medicina, lavorava sodo, aveva una bella famiglia e le solite seccature come tutti. Per questo si è subito allarmato quando ha progressivamente perso forza alla gamba destra, che diventava anche sempre più sottile. Tutti minimizzavano, ma quando ha notato anche quelle fastidiose contrazioni muscolari alle braccia, ha deciso di farsi vedere.

Il medico di base gli ha fatto fare i soliti esami di routine, ha preso tempo, ma proprio perché Luigi non era un lamentoso, dopo poche settimane l’ha mandato dallo specialista. Questo lo visita attentamente, lo gira e lo rigira e gli prescrive una batteria di esami specialistici. «Che sospetti ha dottore?». «Preferisco tenerli per me, non è per fare lo scontroso, ma vorrei esprimermi con qualche dato certo».

Che barba i dottoroni quando stanno sulle loro! Ma in effetti è meglio. Certo, se uno ha certezze che sia cosa da poco, è ben contento di condividerlo subito, ma se i sospetti sono brutti perché farlo? E qui erano veramente brutti. Com’è e come non è, si è arrivati alla diagnosi: Sclerosi laterale amiotrofica. La Sla, la peggiore. È una malattia che paralizza progressivamente tutta la muscolatura del corpo, con l’eccezione della motilità oculare, lasciando perfettamente indenni le sensibilità e la capacità di pensiero. È curabile, è possibile cioè migliorare molto la qualità della vita di chi ne è affetto, ma non è guaribile.

Non faremo un diario dettagliato, ma Luigi, dopo lo shock iniziale, si è rassegnato alla malattia ma non ha rinunciato alla vita. La Sla poteva rubargli la motricità ma non le sensibilità ed il pensiero. Questa disarmonia di solito è considerata un dramma, perché il malato si vede progressivamente ingabbiare dalla malattia rendendosene perfettamente conto. Ma Luigi ha voluto puntare non su quello che perdeva bensì su quello che gli rimaneva. E così ha percorso tutte le tappe, o gradini in discesa è più esatto, che il calvario di questa malattia offre: rallentamenti, appoggi, cadute, bastoni, stampelle, carrozzina, allettamento, pasti con addensanti, alimentazione con sondino, comunicatore, che è un complesso sistema computerizzato per esprimersi con il movimento degli occhi.

Alla fine anche i muscoli respiratori hanno ceduto e i medici hanno voluto condividere con Luigi se era sua intenzione essere intubato per respirare tramite le macchine, o se accettare di spegnersi con adeguata sedazione. «Voglio vivere fino all’ultimo giorno che mi è donato – ci comunicò – perché non posso pensare di rinunciare alle carezze di mia moglie». Questa era la sua lezione per noi tutti: le sensibilità erano perfettamente conservate, come la sua mente, e per quanto poco sembrasse a noi, nella sua scala dei valori rappresentavano tantissimo per cui vivere. Luigi se ne è andato settimane dopo, ma non senza aver vissuto fino all’ultimo con quel poco, anzi tantissimo, che la vita gli offriva.