Fibrosi cistica, la scomparsa di Angelica Angelinetta torna a far parlare della malattia

Angelica Angelinetta

«È una malattia fantasma. Non si vede esternamente e questo fatto in apparenza rende i malati di fibrosi cistica meno malati, Ma ovviamente non è così». A parlare è Emanuele Cerquaglia, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lombardia.
Purtroppo la recente scomparsa di Angelica Angelinetta, la 26enne simbolo della lotta contro questa malattia, ha riacceso i riflettori sulla fibrosi cistica. «Mi spiace per la povera Angelica – dice il presidente Cerquaglia – Noi combattiamo costantemente contro la malattia. Cerchiamo di sostenere i pazienti che non hanno certamente una vita semplice. E spesso è difficile riuscire a trasmettere proprio la fatica che queste persone fanno per cercare di condurre una vita normale, alzandosi ogni giorno molto presto per le terapie per poi condurre una vita il più possibile “normale” ».
La fibrosi cistica, va ricordato, è una malattia genetica ereditaria e cronica che colpisce soprattutto i polmoni e il pancreas; nei primi produce un eccesso di secrezioni dense e vischiose, che facilitano l’insorgere di infezioni batteriche. Circa 1 bambino su 2.500 nasce affetto da questa patologia, mentre i portatori sani sono circa 1 individuo su 25. «Non esiste ad oggi una cura risolutiva, ma la ricerca ha fatto passi da gigante e la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti è in costante miglioramento. In Lombardia ci sono circa 900 pazienti – spiega il presidente Cerquaglia – L’impegno della nostra associazione è ovviamente quella di fare informazione e di raccogliere fondi».
Si tratta di risorse che vengono utilizzate in svariati modi. «La nostra lotta e dunque l’impegno nell’ottenere risorse economiche è finalizzato a creare borse di studio e contratti per integrare il personale dei centri specializzati, per raccogliere fondi per ricerche e interventi strutturali mirati, per promuovere l’apprendimento, con l’organizzazione annuale di una giornata di aggiornamento per conoscere la fibrosi cistica e aumentare la conoscenza sulla malattia», conclude il presidente Cerquaglia.

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